Ať už byla celiakie zjištěna přímo tobě, nebo tvému dítěti či partnerovi, často přichází směs úlevy a obav. Úleva, že konečně víš, co je příčinou potíží. A zároveň strach: co budeme jíst, jak to zvládneme doma, co restaurace, škola, práce, rodinné oslavy?

Dobrá zpráva je, že jakmile se nastaví několik základních pravidel, začne všechno rychle zapadat do sebe. Bezlepková dieta se postupně stane běžnou součástí každodenního života – ne překážkou.
Tento článek ti nabídne jednoduchý, srozumitelný plán, který pomůže projít prvními týdny po diagnóze klidněji, bez zbytečné paniky a chaosu.

A jak to bylo u nás?

Jmenuji se Jana. Jsem maminka dvou dětí, v tu dobu jsem byla zdravotní sestra a sociální pracovnice. 
A přesto jsem dlouhé roky neviděla to, co mi bylo doslova před očima.

Sama jsem měla léta potíže po konzumaci pečiva a některých jídel. Nadýmání, nevolnosti, zvláštní pocit, že "něco není v pořádku". Jako zdravotník jsem to ale – paradoxně – nepřikládala váhu. Člověk si zvykne, vysvětlí si to stresem, únavou, nepravidelným režimem. Podezření na celiakii mě tehdy vážně nenapadlo.

Mám syna Toma, narozeného v roce 2008, a dceru Aničku, narozenou v roce 2007.

A právě Tomův zdravotní stav byl tím, co celé kolečko spustilo.

Nekonečné hledání příčiny

V roce 2019 měl Tom dlouhodobý, neustupující kašel.
Řešili jsme alergologii, plicní ambulanci, další vyšetření. Jedno kolečko za druhým. Výsledky se střídaly, diagnóza žádná jasná. Až po dlouhé době padl návrh: zkusme vyšetřit celiakii. Krevní testy vyšly pozitivní.

Následovalo vyšetření na gastroenterologii. A tehdy přišlo doporučení, které jsem jako maminka slyšela s napětím i s obavami: "Doporučujeme vyšetřit i dceru." Aniččiny výsledky byly také pozitivní.

Přesto jsem si stále říkala: tohle se přece nás netýká.
Ano, v širší rodině už jeden celiak byl. A právě proto jsem se toho všeho kolem bezlepkové diety, režimu, omezení tolik bála. Podvědomě jsem si to nepřipouštěla. Uklidňovala jsem se, že to nějak dopadne jinak.

Den, na který se nezapomíná

11. dubna 2019.
Den, kdy byla oběma dětem provedena diagnostická enterobiopsie. Pamatuji si ten pocit naprosto přesně. Čekáte na výsledky, ale někde hluboko doufáte, že se potvrdí "něco mírnějšího". Že to nebude ono.

Výsledky ale přišly jasné. A tvrdé. Čtu lékařskou zprávu. Jsem zdravotník. Rozumím každému slovu.

A přesto si v duchu opakuji: tohle přece nejsou výsledky mých dětí.

"Ve vzorcích zastižena sliznice duodena se subtotální až totální atrofií klků…
Morfologický nález ve vzorcích z duodena (D2, bulbus) je v souladu s klinicky zvažovanou celiakií (pozitivní také sérologie), dle Marshovy–Oberhuberovy klasifikace typ 3b–c…"

Čtete. A nevěříte. Rozum říká ano. Srdce křičí ne.

Jak to říct dětem?

To byla nejtěžší část. Pořád se chodily ptát. Kdy budou výsledky. Co to znamená. Nemohla jsem už čekat. Musela jsem za nimi. Ležely v posteli. Dvě krásné děti, které tolik miluji. V té chvíli jsem si uvědomila, jak vzácná je každá minuta společné přítomnosti.

Řekla jsem jim to. Anička se okamžitě rozplakala. Tomík se snažil být statečný. Vydržel chvilku. Pak už to nešlo ani jemu. Snažila jsem se být silná. Pro ně. Ale srdce mi to trhalo na kusy.

Den, kdy se všechno změnilo

19. dubna 2019.
Den, kdy se náš život začal psát od nuly. Jinak. Nově. S respektem k diagnóze, kterou si nevyberete.

Začala bezlepková dieta. Učení. Chyby. Slzy. Strach. Ale i postupné pochopení, že celiakie není konec – jen jiná cesta. Dnes už vím, že ten strach byl přirozený. Že popření je součástí procesu. A že i zdravotník je především rodič, když se to týká jeho vlastních dětí.

Proč tento příběh sdílím

Protože vím, kolik rodičů a rodin dnes stojí na stejném začátku.
Protože diagnóza celiakie nezasáhne jen jednoho člověka – zasáhne celou rodinu. A hlavně proto, že i když to na začátku bolí, dá se s tím žít plnohodnotně.

S informacemi. S podporou. A s pochopením, že v tom nejste sami.